Hartslagmonitoring (HRM) biedt directe en onmiddellijke biofeedback die het besef van de symptomen verhoogt. Als je met ME kunt leren om de hartslag te koppelen aan symptomen tijdens en na inspanning, kunnen de resultaten daarvan je kwaliteit van leven aanzienlijk verbeteren.
Laten we eens kijken naar drie eenvoudige stappen om je op weg te helpen.
Stap 1: Bepaal je ventilatoire of anaerobe drempel (V/AT)
Bij ME en long COVID is de energie die met behulp van zuurstof wordt gemaakt (aëroob) onvoldoende om aan de vereiste vraag te voldoen. In plaats daarvan zijn ME- en LC-patiënten afhankelijker van een minder efficiënte vorm van energie, die zonder zuurstof wordt geproduceerd (anaeroob).
ME-patiënten schakelen eerder over van aërobe naar anaërobe stofwisseling en bij lagere activiteitenniveaus dan hun gezondere tegenhangers. Die omslag vindt plaats omdat de aerobe stofwisseling bij hen niet genoeg energie kan leveren.
In een voor ME uniek fenomeen kan zelfs milde fysieke activiteit de drempel waarbij energieproductie overschakelt van aëroob naar anaëroob verder verlagen, waardoor een vicieuze push-crash cyclus ontstaat. Deze drempel wordt de ventilatoire/anaerobe drempel genoemd, kortweg V/AT. Ons interesseert de hartslag die correspondeert met de V/AT voor pacing.
Er zijn twee manieren om de V/AT te bepalen:
Een 2-daagse CPET
De meest nauwkeurige manier om iemands V/AT te bepalen is met een 2-daagse cardiopulmonale inspanningstest (CPET), een test die Workwell ontwikkelde voor ME. Een tweede testdag is nodig om de abnormale fysiologische veranderingen vast te leggen die optreden als reactie op inspanning. Als je een 2-daagse CPET hebt ondergaan, raadt Workwell aan om de V/AT hartslag te gebruiken die op dag twee van de test is gemeten.
Wat als je geen 2-daagse CPET hebt gehad? Dat is geen probleem! Workwell biedt een eenvoudige vuistregel waarvoor je alleen je hartslag in rust hoeft te weten.
De hartslag in rust (RHR) methode
Neem je hartslag in rust op na het wakker worden, maar voordat je uit bed stapt. Bereken na een week een gemiddelde RHR over 7 dagen. Deze waarde kan worden gebruikt als basislijn om de V/AT te bepalen. De gemiddelde RHR wordt ook gebruikt om het herstel van dagelijkse activiteiten te evalueren – een stijging of daling van de RHR kan duiden op overbelasting, en de behoefte aan extra rust en herstel aangeven.
Om de V/AT (ventilatoire of anaerobe drempel) te schatten, tel je 15 slagen per minuut (bpm) op bij de gemiddelde RHR over 7 dagen. Als de RHR bijvoorbeeld 60 slagen per minuut is, is je geschatte hartslag bij de V/AT 75 slagen per minuut.
Workwell beveelt RHR + 15 slagen aan als uitgangspunt voor het schatten van de V/AT. Deze conservatieve schatting houdt rekening met het feit dat meer dan 85% van de ME-patiënten een verminderde hartslagreactie op inspanning heeft, een aandoening die chronotrope incompetentie (CI) wordt genoemd. Bij CI verhoogt de hartslag niet op de juiste manier tijdens inspanning om aan de verhoogde vraag naar zuurstof te voldoen. CI kan de anaerobe drempel (AT) verlagen, wat aangeeft dat het toepassen van formules om de AT te schatten zal leiden tot het overschrijden van de energie-envelop (de veilige voorraad energie) bij ME. Om deze reden pleit Workwell tegen het gebruik van de standaardformule op basis van leeftijd en maximale hartslag.
Niet iedereen met ME heeft CI, maar dat kan niet worden bepaald zonder een CPET.
Stap 2: Activiteiten koppelen aan waargenomen inspanning
Het doel van pacing is eenvoudig: probeer onder de V/AT-hartslag te blijven. Blijf indien mogelijk niet langer dan twee minuten boven de V/AT. Het instellen van alarmen op een hartslagmeter (HRM: de meeste hebben die functie) kan je helpen voorkomen dat je je energie-envelop overschrijdt. Als het alarm afgaat, is het tijd om je activiteiten te stoppen en te rusten tot de hartslag weer binnen tien slagen van de RHR is.
Vergeet niet dat cognitieve activiteiten en taken aerobe energie gebruiken en mogelijk moeten worden aangepast om crashes te voorkomen.
Activiteiten boven de V/AT zullen “zwaar” aanvoelen, terwijl activiteiten onder deze drempel “licht en gemakkelijk” zullen aanvoelen. Als een activiteit zwaar aanvoelt, stop dan en rust uit. Als een activiteit licht en gemakkelijk aanvoelt zonder symptomen van PEM, kan deze veilig worden voortgezet.
Workwell maakte deze eenvoudige infographic over het tijdsverloop van PEM om te helpen bij het herkennen van PEM, inclusief de onmiddellijke en kortetermijn-symptomen en de meer bekende gevolgen op de langere termijn. Inzicht in het tijdsverloop van PEM, in combinatie met HRM, kan ME- patiënten helpen om de push-crash cyclus te vermijden.
De volgende stap is het koppelen van symptomen aan de hartslag. De eerste symptomen van PEM zijn vaak een verhoogde ademhaling of ademnood, hersenmist, duizeligheid, misselijkheid en vermoeidheid. Let op de hartslag waarbij deze symptomen optreden.
Als je deze symptomen ondergaat als reactie op inspanning, heb je waarschijnlijk je V/AT overschreden en moet je een HRM-alarm instellen dat overeenkomt met een lagere hartslag.
Stap 3: Een activiteiten- en symptomenlogboek bijhouden
De volgende stap in pacing met een HRM is om het op de proef te stellen. Toepassing van een pacing/energiebesparingsprogramma zou de symptomen van PEM moeten verminderen. Zo niet, let dan op de tijd die je boven de V/AT zit en op het activiteitenniveau, inclusief cognitieve taken. Als je nog steeds een push-crash cyclus met PEM ervaart, kan de V/AT die je aanhoudt te hoog zijn, of zijn je crashes gerelateerd aan cognitieve inspanning of orthostatische stress (bijv. stress door rechtop zitten, zelfs als de hartslag onder de V/AT is).
Na verloop van tijd kunnen mensen gaan vermoeden dat ze een hogere V/AT kunnen verdragen. Toch raadt Workwell aan om te beginnen met RHR + 15 slagen. en te wachten met het verkennen van een grotere energie-enveloppe. Vooral als er bij een hogere hartslagdrempel onmiddellijke symptomen van PEM optreden.
Hoewel pacing met een HRM geen behandeling is voor ME, is activiteitenmanagement een nuttig hulpmiddel om verergering van symptomen te voorkomen en PEM te minimaliseren.
Welke hartslagmeter?
Hulp nodig bij het vinden van een hartslagmeter? Er zijn veel sporthorloges op de markt die variëren in prijs. Enkele vertrouwde merken zijn Garman, Fitbit, Apple en Polar; alleen zijn de optische sensoren op sporthorloges minder nauwkeurig dan een borstband voor het bijhouden van de hartslag. Daarom raadt Workwell aan om een borstband te gebruiken, zoals een Polar H10. Zowel borstbanden als sporthorloges kunnen worden gekoppeld aan apps met alarmen wanneer je V/AT nadert. Een ander voordeel van borstbanden is dat ze ook hartslagvariabiliteit (HRV) kunnen meten.
Bron tekst en foto: Workwell Foundation, Caroline Christian
vertaling en bewerking: ME Centraal
zie ook de post op Facebook
